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好評
一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。
「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。
李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。
脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」
如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。
至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
繼台北、苗栗之後，「礦業法部分條文修正草案公聽會」17號上午在花蓮登場。亞洲水泥企業、工會代表先在場外舉牌、呼口號，並遞交陳情書，表達「拒絕被抹黑」及「生存權與工作權」應該受到保障。亞泥總經理李坤炎強調亞泥對環保的重視，做到礦區零礦災。
「修法主軸要三贏！」徐景文強調，公聽會就是為了要廣納雅言，讓修正後的礦業法能夠確實執行，並創造產業、環保及行政單位執行面的三贏，讓礦業法更加完善，新舊法令都能同時整合並被實際執行。
「有一份穩定的工作，是大家的希望」，亞泥工會理事長洪玉如無奈的說。公聽會上，洪玉如將陳情書遞交給礦務局長徐景文，希望礦業法的修正，不要影響到員工的生計，徐景文強調，「礦業法部分條文修正草案公聽會」是要廣納雅言，讓修正後的礦業最新出版法，能確實落實執行。
花蓮縣總工會理事長陳光火，亞泥40多年歷史，現在修法影響著亞泥1700多名員工的生計，也代表1700個家庭將會隨著法條的修正而被牽動，他強調，修法要循序漸進，如果台灣不開礦產，企業勢必要增加更多成本由國外進口，亞泥環保作法是全世界的標竿，希望亞泥能夠在花蓮繼續生存。
亞泥開採展限引起環團及部份居民的反彈，地球公民基金會專員黃靖庭也直白的說「堅持亞泥關廠的立場」，員工未來的生計不宜在修法的場合中討論，但亞泥也要做好關廠計畫，她說，站在地球公民基金會的立場，當然沒有辦法幫那些員工想到未來的出路，但不合理的工作內容，誰來替他們爭取，才應該是關注的重點。
礦業法修訂完成前，亞泥未來是否關廠， 依然是未知數，企業保障員工生計，是企業的社會責任，亞泥環境保護技術及綠美化復育技術，是許多國家仿效的模範，產業、環境保護、工作保障要如何做到三贏局面，必須好好思考。
亞泥工會理事長洪玉如，遞交陳情書給礦務局長徐景文（圖／記者鄭志宏攝,2017.08.17）
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